Harvikhaigustepäeva eel ilmub Eesti esimene harvikhaiguste teemaline ajakiri

Harvikhaiguste päeva eel ilmub Eesti esimene harvikhaiguste teemaline ajakiri

 

Eesti Puuetega Inimeste Koda koostöös Eesti Agrenska Fondiga andis välja  ajakirja Sinuga harvikhaiguste teemalise erinumbri, et pakkuda infot ning tuge harvikhaigetele ja nende peredele.

 

Iga aasta viimasel veebruarikuu päeval tähistatakse üle maailma harvikhaiguste päeva, mil juhitakse tähelepanu harva esinevate haiguste inimeste ja nende perede vajadustele. “Harvikhaiguse all peetakse silmas haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st. Eestis on harvikhaigustega inimestel ja nende peredel keeruline leida asjakohast infot ning vajalikku tuge eelkõige meie riigi väikese populatsiooni tõttu. Mõni diagnoos võib olla ainus või üks vähestest Eestis. See tähendab, et harvikhaigustega inimestel on oluliselt keerulisem leida teed vajaliku abini,” selgitas Eesti Puuetega Inimeste Koja (EPIKoja) peaspetsialist ja Eesti Agrenska Fondi juhatuse liige Meelis Joost.

 

Patsientide ja perede vajadusest sündiski idee harvikhaiguste teemalisest ajakirja erinumbrist, mis on Eestis teadaolevalt ainulaadne. Ajakirjas selgitatakse harvikhaiguste olemust, vaadeldakse lähemalt mõnda keerulist diagnoosi, otsitakse koos asjaosalistega ravivõimalusi ning jagatakse viiteid, kust teema kohta lisainfot ammutada. Haruldaste haigustega patsiendid ning nende pereliikmed jutustavad väljakutsetest, mida elu harvikhaigusega kaasa toob. Lisaks saavad sõna nii arstid, teadlased, patsiendi- ja heategevusorganisatsioonide esindajad kui ka poliitikakujundajad, et selgitada, kuidas praegune süsteem harvikhaigeid ning nende lähedasi toetab. 

 

Harvikhaiguste erinumbrit tutvustatakse ka 26. veebruaril Zoom platvormil toimuval harvikhaiguste XI ümarlaual. Ümarlaua päevakava ja registreerimislink on leitav EPIKoja kodulehelt.

 

Ajakirja Sinuga harvikhaiguste erinumber on tasuta saadaval veebis ja paberkandjal. Paberväljaannet on võimalik saada EPIKojast Tallinnas, Toompuiestee 10, samuti jõuavad ajakirjad raamatukogudesse üle Eesti.

Ajakirja veebiversiooni saab lugeda www.sinuga.epikoda.ee

Ajakirja väljaandmist toetas ravimiettevõte Sanofi Genzyme.

 

 

EPIKoda on sõltumatu avalikes huvides tegutsev vabaühendus ja katusorganisatsioon Eestis tegutsevatele puuetega inimeste organisatsioonidele. EPIKoja missioon on puuetega inimeste ja krooniliste haigete elukvaliteedi, ühiskonda kaasatuse ning eneseteostuse võimaluste tõstmine läbi huvikaitse ja koostöö.

 

SA Eesti Agrenska Fond on eraõiguslik, avalikes huvides tegutsev Sihtasutus, mille eesmärgiks on pakkuda tuge ja abi puuetega lastele ja nende peredele, s.h. harvikhaiguste patsientidele. Sihtasutuse peamine tegutsemiskoht on Tammistu perekeskus Tartumaal.

 

Lisainfo: Meelis Joost, EPIKoja peaspetsialist välissuhete valdkonnas, SA Eesti Agrenska Fond juhatuse liige

Tel: 5014164

meelis.joost@epikoda.ee

www.epikoda.ee

 

­