Kiri puudutab harvikhaigustega lapsi.
Nimelt jõustus 01.05.20 seadusemuudatus, mille kohaselt saab SKA teatud harvihaigusteaga lastele määrata rahalise sotsiaaltoetuse /raske puude toetuse määras 161 eurot), kuid ei määra lapsele puuet.
Need harvikhaigused on alates 01.05.21:
Nüüd plaanitakse vastavat harvikhaiguste loetelu pikendada ja küsitakse meie kooskõlastust. Ootan tagasisidet teisipäevaks, 23. märtsiks. Aitäh ette!
Lisatavad harvikhaigused on kõik pärilikud monogeensed haigused (valdavalt ainevahetushaigused), mille olulisim/peamine ravi osa on dieetravi. Enamiku harvikhaiguste loetelus mainitud diagnooside korral ei ole dieetravi tavakaubandusest kättesaadavate toodetega võimalik, mistõttu tellivad pered/patsiendid vajalikke tooteid välisriikidest ning väljaminekud on oluliselt suuremad. Samas põhjustab ravita jätmine olulist vaimse arengu mahajäämust ja/või eluea lühenemist.
Lisatavate harvihaiguste loeteluks on teinud ettepaneku erialaeksperdid Tartu Ülikooli Kliinikumi kliinilise geneetika keskusest ja Tallinna geneetikakeskusest. Loetellu lisanduksid järgnevad diagnoosid, mille puhul makstakse igakuist toetust: