Harvikhaiguste loetelu laiendamine ministri määruses

Kiri puudutab harvikhaigustega lapsi.

 

Nimelt jõustus 01.05.20 seadusemuudatus, mille kohaselt saab SKA teatud harvihaigusteaga lastele määrata rahalise sotsiaaltoetuse /raske puude toetuse määras 161 eurot), kuid ei määra lapsele puuet. 

 

Need harvikhaigused on alates 01.05.21: 

  1. fenüülketonuuria;
  2. galaktoseemia;
  3. vahtrasiirupi tõbi;
  4. püridoksiinsõltuv epilepsia.

 

Nüüd plaanitakse vastavat harvikhaiguste loetelu pikendada ja küsitakse meie kooskõlastust.  Ootan tagasisidet teisipäevaks, 23. märtsiks. Aitäh ette!

 

Lisatavad harvikhaigused on kõik pärilikud monogeensed haigused (valdavalt ainevahetushaigused), mille olulisim/peamine ravi osa on dieetravi. Enamiku harvikhaiguste loetelus mainitud diagnooside korral ei ole dieetravi tavakaubandusest kättesaadavate toodetega võimalik, mistõttu tellivad pered/patsiendid vajalikke tooteid välisriikidest ning väljaminekud on oluliselt suuremad. Samas põhjustab ravita jätmine olulist vaimse arengu mahajäämust ja/või eluea lühenemist.

 

Lisatavate harvihaiguste loeteluks on teinud ettepaneku erialaeksperdid Tartu Ülikooli Kliinikumi kliinilise geneetika keskusest ja Tallinna geneetikakeskusest. Loetellu lisanduksid järgnevad diagnoosid, mille puhul makstakse igakuist toetust:

  1. homotsüstinuuria;
  2. lüsinuuriline valgutalumatus;
  3. glükoosi transporteri defekt;
  4. fruktoseemia;
  5. glutaaratsiduuria (tüüp 1 ja 2);
  6. tsüstiline fibroos.